La Paz atiende más de 300 pacientes al año de toda España en su Unidad Multidisciplinar de ELA
Los pacientes sufren dificultades o incapacidad para poder realizar las funciones básicas de la vida como caminar, manipular objetos, alimentarse y hablar
El Hospital Universitario La Paz atiende al año a más de 300 pacientes de toda la geografía española en su Unidad Multidisciplinar de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). Esta es coordinada por el Servicio de Neurología del centro y que cuenta con especialistas de reconocida experiencia y prestigio a nivel nacional e internacional en cada uno de los campos de la enfermedad.
En funcionamiento desde los años 90, es la de mayor trayectoria a nivel nacional. La ELA es la tercera enfermedad neurodegenerativa más frecuente en España. Después, el Alzheimer y la enfermedad de Parkinson. La ELA tiene una incidencia de 2-3 casos cada 100.000 habitantes al año.
La Unidad multidisciplinar de ELA del Hospital La Paz se crea en 2006. No es hasta 2014 cuando se une a la del Hospital Carlos III conformando así la actual unidad. Coordinada por el doctor Javier Mascias Cadavid, cuenta entre sus integrantes con especialistas de los servicios de Neurología, Neurofisiología, Neumología, Enfermería, Endocrinología, Trabajo Social, Medicina Física y Rehabilitación y Cuidados Paliativos.
Esta unidad está integrada por un equipo altamente especializado y cohesionado de unos 20 profesionales. Este se reúne dos veces por semana para tratar cuestiones relativas a los pacientes y realizar actividades de formación.
La actividad de consultas externas se lleva a cabo íntegramente en el Hospital Carlos III. Las urgencias y los ingresos por procesos intercurrentes o para realizar técnicas como la gastrostomía o la traqueostomía se llevan a cabo en La Paz.
Los pacientes requieren asistencia integral incluyendo la rehabilitación motora, terapia ocupacional, rehabilitación respiratoria y nutrición. La gestora de casos es el nexo de unión entre el paciente y el sistema sanitario, se encarga de la coordinación entre niveles, asistenciales y sociosanitarios, coordinando las consultas con el resto de los integrantes de la unidad, adaptándolas a las circunstancias y preferencias del paciente.
La ELA
La ELA es una enfermedad del sistema nervioso central caracterizada por la degeneración rápida y progresiva de las neuronas motoras localizadas en la corteza cerebral, tronco del encéfalo y médula espinal. Esta degeneración ocasiona una debilidad muscular progresiva que puede llegar a la parálisis y afectar a la comunicación oral, la deglución, la respiración y la capacidad para la movilización de extremidades.
Al no existir marcador biológico y ser una enfermedad poco frecuente el diagnostico desde que comienzan los síntomas se demora de media un año, y se trata de una enfermedad de rápido avance. Un 50% de los pacientes fallecen antes de los tres años desde el diagnóstico y pasado diez años de éste, lo han hecho el 90%. La media se encuentra entre los 3 y los 5 años de esperanza de vida. El origen de la enfermedad no tiene hoy por hoy una causa conocida en la mayor parte de casos.
Generalmente, su aparición es esporádica, aunque en un 5-10% se presenta de forma familiar. Se han descubierto varios genes que son causa directa o predisponente de las formas familiares. La edad media de aparición de los primeros síntomas, suele estar entorno a los 60 años, y su inicio puede ser espinal (debilidad en las extremidades), bulbar (dificultades para hablar o tragar) o respiratorio. En ocasiones se presenta con síntomas cognitivos de tipo frontal e incluso como una demencia frontotemporal.
Actualmente no se cuenta con una cura. Sí se dispone de tratamientos que frenan la progresión, ayudan al control de los síntomas y sirven de soporte respiratorio. También existen alternativas a la nutrición oral y a la comunicación, tratamientos rehabilitadores, apoyo psicológico y cuidados paliativos.
