Lun 15 abril 2024
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Social | Torrejón de Ardoz

La Rebel Legion de la Guerra de Las Galaxias dona 1.500 euros para investigación de la Asociación Sanfilippo

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Rebel Legion

La Legion 501 Spanish Garrison y la Rebel Legion de la Guerra de Las Galaxias han entregado este lunes un cheque por importe de 1.500 euros a la Asociación Sanfilippo procedentes de la recaudación obtenida por su participación en el desfile de la Gran Cabalgata de Reyes de Torrejón de Ardoz.

La cita ha tenido lugar en la Plaza Mayor y ha contado con la presencia del alcalde, Alejandro Navarro Prieto; la concejala de Igualdad y Festejos, María Eugenia Gil, la edil de Mayores, Ana Verónica González y el concejal de Cultura, José Antonio Moreno, que han estado acompañados por Víctor, un pequeño de 5 años afectado por el síndrome de Sanfilippo, el único niño de Torrejón de Ardoz afectado por este síndrome y su madre Ana Belén Astudillo, ha informado el Ayuntamiento en un comunicado.

El alcalde ha felicitado a la Legion 501 Spanish Garrison y la Rebel Legion de la Guerra de Las Galaxias «por este gran gesto de solidaridad» con esta asociación que destinará el dinero recaudado a la investigación médica del síndrome de Sanfilippo. Afecta a 71 menores en toda España que padecen esta enfermedad «ultra-rara», genética y degenerativa que se diagnostica en niños entre 2 y 6 años, y cuya cura sigue investigándose.

Sobre el síndrome de Sanfilippo

El síndrome de Sanfilippo es un trastorno metabólico de origen genético muy poco frecuente. Un cambio en un solo gen hace que el cuerpo de un niño no pueda descomponer cierto tipo de hidratos de carbono (azúcares). Esto conduce a graves problemas en el cerebro y el sistema nervioso.

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Es una enfermedad rara, genética, hereditaria y que provoca que el cuerpo de quien la padece no fabrique una proteína esencial. A medida que la sustancia se acumula en las células de los afectados, el deterioro físico y cognitivo va en aumento, y puede desembocar en la muerte prematura durante la adolescencia. Se calcula que el síndrome de Sanfilippo será diagnosticado en uno de cada 70.000 nacimientos.

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