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El Gregorio Marañón, premiado por una asociación de pacientes por un proyecto sobre hernia diafragmática

Gregorio Marañón hernia diafragmática

EUROPA PRESS – El Servicio de Cirugía Pediátrica y el Servicio de Rehabilitación y Medicina Física del Hospital Gregorio Marañón ha sido reconocido con el premio ‘La vida con hernia diafragmática’ de la Asociación Vida con Hernia Diafragmática Congénita (HDC) por un proyecto conjunto y pionero en España sobre este enfermedad.

En concreto, se trata del proyecto denominado ‘Situación funcional en pacientes adolescentes y adultos jóvenes intervenidos de hernia diafragmática congénita en periodo neonatal y resultados tras programa rehabilitador’.

El trabajo premiado describe la situación funcional, el nivel de actividad física y de calidad de vida percibida de 24 adolescentes y adultos jóvenes intervenidos de hernia diafragmática congénita en el periodo neonatal entre los años 1997 y 2005 en el Hospital Gregorio Marañón.

El proyecto ha estado codirigido por David Peláez, médico adjunto del Servicio de Cirugía Pediátrica, Juan Carlos de Agustín, jefe del mismo servicio, y Olga Arroyo, jefa del Servicio de Rehabilitación y Medicina Física, ha indicado el centro hospitalario en un comunicado.

Dividido en varias etapas, se inició en el año 2017 y su primera fase se plasmó en el trabajo de fin de Grado presentado por la médico residente Paula del Valle, titulado ‘Evaluación de la calidad de vida a largo plazo en pacientes operados de hernia diafragmática congénita’, en el que se estudió el impacto de las secuelas de la HDC en la calidad de vida durante la adolescencia.

Posteriormente se diseñó un estudio prospectivo comparativo para conocer la calidad de vida percibida por pacientes y cuidadores, así como determinar sus comorbilidades actuales.

TERCERA FASE

Tres alumnos –Sara Claver, Cristina Morata y Eduardo Ossuna– defendieron, a su vez, el trabajo de fin de grado ‘Estudio de deficiencia, actividad y participación en adolescentes con HDC intervenida en el período neonatal’.

En la actualidad, Marta Supervía, junto con Alessandra Castillo y Olga Arroyo, del Servicio de Rehabilitación, llevan a cabo una tercera fase en la que se analiza la situación funcional y nivel de actividad física y calidad de vida de estos pacientes, comparando el estado clínico funcional después de un programa de intervención de ejercicio terapéutico personalizado supervisado.

«Nuestra idea es valorar de forma objetiva el estado de salud del grupo de jóvenes operados en nuestro centro con edades comprendidas entre 15 y 22 años en la actualidad. Localizar a 24 pacientes, después de 20 años, ha sido todo un éxito que nos ha permitido desarrollar este trabajo que es inédito en nuestro país», ha destacado David Peláez.

El premio otorgado por la Asociación la Vida con Hernia Diafragmática Congénita tiene como objetivo la ayuda en la financiación de un proyecto de investigación viable, que beneficie a personas y familias afectadas por esta patología, basado en una apreciación realista de las necesidades y receptividad del colectivo al que se dirigen y que tenga una aplicación potencial en la práctica clínica.

Según Juan Carlos de Agustín, «en la actualidad no se conoce bien el impacto de las secuelas de la hernia diafragmática congénita en la calidad de vida relacionada con la salud del paciente pediátrico y las repercusiones en las familias». «Los datos obtenidos nos van a permitir mejorar el asesoramiento prenatal, el pronóstico y el apoyo familiar de estos jóvenes», ha apostillado.

Por su parte, Olga Arroyo ha explicado que gracias a este proyecto se les podrá ofrecer a los pacientes «la posibilidad de mejorar su condición física mediante programas de rehabilitación individual». «En el futuro debemos incorporar estas pruebas al protocolo de seguimiento de este tipo de pacientes, y tendremos que realizar el seguimiento de su situación general durante los años posteriores al alta médica», ha recalcado Peláez, quien ha indicado que todavía «queda mucho trabajo por hacer».

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