Semana de la Ciencia: incentivar la investigación científica para la endometriosis y la salud femenina
Uno de los objetivos de estas semanas es involucrar activamente a la sociedad en los procesos de investigación y desarrollo dentro de disciplinas científicas
Dentro del marco de la Semana de la Ciencia hablamos con varias mujeres que padecen de endometriosis y que abogan por una mayor investigación sanitaria y científica
Nos adentramos en la Semana de la Ciencia y la Innovación, una iniciativa que se desarrolla del 4 al 17 de noviembre en la Comunidad de Madrid. Con ello, se pretende divulgar a grandes y pequeños, sobre el ámbito científico, tecnológico o sanitario, en donde la participación ciudadana es clave.
De hecho, uno de los objetivos de estas semanas es involucrar activamente a la sociedad en los procesos de investigación y desarrollo dentro de las disciplinas ya mencionadas. La Inteligencia Artificial ha sido una de las protagonistas en muchos de los talleres que se han ido -y siguen- realizando por muchos de los municipios de la comunidad.
Sin embargo, otras de las disciplinas en las que también se focaliza esta iniciativa son medioambiente, tecnología, química, física o sanidad. Centrándonos en éste último, nos damos cuenta como el ámbito sanitario y en concreto, la salud femenina se trata de un campo poco explorado.
Poca investigación con la endometriosis
Dentro de este gigante denominado “salud femenina”, nos focalizamos en una enfermedad cuyo primer diagnóstico puede alargarse hasta 10 años. Estamos hablando de la endometriosis. Según la OMS (Organización Mundial de la Salud) es una enfermedad en la que en la parte exterior del útero crece un tejido similar a la mucosa de este órgano que puede causar un dolor intenso en la pelvis, zona de los ovario y en ocasiones se puede alargar hasta la espalda, además de dificultar -a las mujeres que lo deseen- un embarazo.
Esta enfermedad trae consigo una lista de problemáticas a su alrededor, ya que no se sabe a ciencia cierta cuales son sus causas, sus síntomas pueden ser muy variados -aunque coinciden en fuertes dolores menstruales que limitan la vida diaria de las personas que la padecen- ni se sabe cómo prevenirla, además de no saber bien cuál es el tratamiento idóneo.
Dentro del marco de la Semana de la Ciencia, en Madrid 24horas, hemos podido hablar con algunas mujeres que padecen esta enfermedad:
Cristina forma parte de la asociación EndoMadrid. Anabel es una chica de 25 años a la que tardaron en diagnosticarle la enfermedad unos 10 años. A Anna esta dolencia le ha condicionado su vida personal y laboral y a Elena -tiene un perfil en Instagram donde habla y visibiliza toda esta situación- los dolores causados por la endometriosis le causaban incapacidad dejándola varios días postrada en la cama.
Testimonios
Cristina:
“Pasé por múltiples tratamientos. Desde la típica píldora hasta un DIU o unas inyecciones y finalmente cirugías múltiples en las cuales terminé perdiendo órganos”
Anabel:
“He tenido que cambiar en varias ocasiones porque la medicación me daba dolores de cabeza intensos (sin llegar a ser migrañas) diarios que me impedían hacer vida normal, o mareos que me hacían perder la visión y casi dejar de sentir las piernas. A día de hoy la píldora me ayuda a casi no tener dolores, aunque mantengo algunos efectos secundarios (pero con los que puedo vivir)”
Anna:
“Sólo ha mejorado mi calidad de vida cuando me dieron medicación que inhibe mis reglas y vivía sin sangrado”
Elena:
“El tratamiento de la endometriosis debe ser multidisciplinar, aunque el tratamiento hormonal es en la mayoría de los casos imprescindible, no podemos quedarnos aquí”
Las mujeres y personas que padecen de endometriosis sienten dolores incapacitantes que, finalmente, les acaba condicionando a nivel personal, laboral o social. Anna comenta que “a nivel social, pierdes amistades y planes ya que a veces no puedes levantarte de la cama ni tienes ganas ni ánimo de socializar”. Anabel, por ejemplo, era muy dependiente del calendario: “Miraba el calendario con rabia o miedo pensando en si iba a tener la regla en días importantes o en los que tenía compromisos”.
Cristina, por otro lado, se focaliza en el número de “mujeres que por culpa de esta enfermedad perdemos sueños, trabajos, calidad de vida y todo ello sin que nos lo reconozcan y nos pongan muchísimas zancadillas que nos afecta ya no solo física sino psicológicamente”. Elena, incide en que “dentro del área científica es una enfermedad poco estudiada a pesar de que la sufren 190 millones de mujeres en el mundo, esto es el 10% de las mujeres en edad reproductiva”.
¿Cómo definen la endometriosis?
Anabel:
“Para mí la endometriosis es un acompañante algo incómodo, que he odiado en muchísimos momentos de mi vida, pero que en otros aspectos me ha hecho conocerme más a mí y a mi cuerpo”
Anna:
“El dolor más agudo e intenso que he vivido jamás. Aprendes a convivir con él día y noche. A veces, sientes que puedes superarla y otras, que ella te supera a ti”
Cristina:
“Una pesadilla diaria de la que no se ve salida y nadie comprende”
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Otro de los elementos clave que comparten nuestras entrevistadas y que, de igual manera, son un reflejo de la realidad, es un sentimiento de incomprensión, soledad y rabia.
No es casual por ende, que todas estas emociones sean generadas por un abandono médico y científico. Cristina reseña que hay una “incomprensión” generalizada que provoca una situación de aislamiento social y laboral. A lo que añade un cansancio y una lucha constante al “tener que pelear para que los médicos te tomen en serio y te miren en condiciones”. Es por ello que hace especial hincapié en que “se investigue de qué maneras se puede hacer una vida lo más normal posible con lo que está enfermedad nos incapacita”.
Elena pone el foco en la importancia del personal científico: “Los médicos suelen minimizar los síntomas típicos de la endometriosis como es el dolor. Es muy habitual en una consulta médica que nos digan que es normal que nos duela la regla. Cuando normalizamos este dolor y no le ponemos tratamiento o no investigamos la causa, es cuando empezamos a retrasar el diagnóstico de la endometriosis”.
Anabel siente “rabia”. Una rabia que viene causada al ver su historial médico en el que se refleja todas aquellas veces que acudió a su médico de cabecera por dolores menstruales “sin que ninguna de esas veces sirviera”.
A Anabel le diagnosticaron endometriosis con 24 años al sentir un dolor tan intenso que le paralizó por completo: “Tras unas cuantas horas en urgencias -en las que me repetían que todas las analíticas estaban bien y que el dolor debía deberse a un ataque de ansiedad- me derivaron a urgencias ginecológicas”. Fue entonces cuando “vieron que tenía un quiste endometrial que cubría por completo uno de mis ovarios y que, según comentaron las propias médicas, ‘tenía desde hace años’ y se podría haber evitado (o al menos haberlo reducido) con una simple revisión ginecológica”. Una visita ginecológica que estuvo pidiendo años.
"Cuando normalizamos este dolor y no le ponemos tratamiento o no investigamos la causa, es cuando empezamos a retrasar el diagnóstico de la endometriosis”
Anna, de igual modo, se siente sola e incomprendida: “Hay muchos profesionales sanitarios que desconocen bastante lo que conlleva vivir con endometriosis”. A lo que añade que el factor económico también juega un papel importante: “Los profesionales complementarios como nutricionista o acupuntura te lo pagas de tu bolsillo… Nadie te ayuda”
Estas mujeres coinciden en que en una semana como en la que estamos es importante visibilizar la importancia de la investigación científica y sanitaria en cuestiones de salud femenina. “Se necesita más inversión e investigación”, reseña Anna. A lo que Cristina concuerda con ella y añade que “hay que ponerse las pilas investigando y visibilizando”.
Elena comenta que el personal sanitario tiene que tener preparación para enfermedades como esta: “Dentro de la consulta se debería formar a los médicos para que, primero, no menosprecien el dolor de las mujeres durante la regla y, segundo, cuando se diagnostique la endometriosis el propio médico puede informar a la paciente de que aparte del tratamiento médico es recomendable que cambie sus hábitos de vida como la alimentación y el deporte”.
Sin embargo, Anabel también añade que se necesita “más concienciación y acceso a revisiones ginecológicas que podrían adelantar el diagnóstico de muchas enfermedades, no solo de la endometriosis, sino la adenomiosis o los miomas uterinos”.
Y, por supuesto, dejar de normalizar que el dolor menstrual es normal. Tanto Cristina, como Anabel, Elena o Anna inciden en que lo normal son las molestias, no los dolores incapacitantes que te condicionen la vida diaria. Si eso ocurre, hay que acudir al personal sanitario correspondiente y seguir abogando por una investigación y visibilización de realidades tan existentes como esta.
